A norte-americana Emily Richardson, 36 anos, vive há anos evitando qualquer contato com raios solares. Mesmo alguns segundos de exposição provocam queimaduras de terceiro grau com bolhas. “Todos os dias da minha vida tenho que viver como uma vampira porque o sol pode realmente me matar. Isso controla completamente a minha vida”, diz.
Quando tudo começou
O problema teve início aos 16 anos, no Tennessee (EUA), quando Emily notou inchaço e coceira no rosto após ficar no sol. As reações pioraram ao longo dos anos e se agravaram em 2021, após um quadro de Covid longa. Em 2023, ela foi internada pela primeira vez por reação medicamentosa agravada pela luz solar e, desde então, voltou ao hospital outras três vezes — bastaram 30 segundos de exposição.
“Se eu ficar um pouquinho exposta ao sol, isso cria pequenas lesões ou úlceras dentro da minha boca. Trinta segundos provavelmente me levariam ao hospital.”
O diagnóstico: síndrome de Stevens-Johnson (SSJ)
Em 2024, Emily recebeu o diagnóstico de síndrome de Stevens-Johnson (SSJ), uma doença rara e grave da pele e mucosas, geralmente deflagrada por medicamentos. Costuma iniciar com sintomas gripais, evoluindo para erupção cutânea dolorosa e bolhas; a camada superficial da pele afetada morre e descama, com cicatrização em dias a semanas. Em muitos casos, há necessidade de internação.
O tratamento envolve suspender o fármaco desencadeante, cuidar das feridas, controle de dor e prevenção de complicações; a recuperação pode levar semanas a meses.
No caso de Emily, os médicos acreditam que a SSJ também tenha sido desencadeada por hipersensibilidade à radiação ultravioleta (UV), gerando queimadura “de dentro para fora”, inchaço e formação de bolhas. Há suspeita de base autoimune, potencialmente descompensada após a Covid. Ela não apresenta reações graves desde 2024, mas abandonou a carreira de corretora de imóveis por medo de novas queimaduras.
Vida prática e proteção
A rotina inclui luvas, capuz, máscara e roupas com proteção UV sempre que precisa sair. Até pequenas rasuras no tecido — que podem ocorrer por causa dos gatos — são checadas para evitar frestas de luz.
O impacto social também é marcante: “Minha vida parou de repente. Meu trabalho envolvia socializar; foi uma grande mudança passar a ficar tão isolada e completamente sozinha.”
