Com apenas 11 anos, Nicolas Matias tornou-se símbolo de uma luta silenciosa por visibilidade, dignidade e acesso ao tratamento para pessoas com Síndrome de Tourette no Brasil. Sua história inspirou o Projeto de Lei 1376/2025, conhecido como Lei Nicolas Matias, que propõe a criação de uma política nacional de atenção integral às pessoas com a condição.
A Síndrome de Tourette, conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), atinge cerca de 1% da população mundial e é caracterizada por tiques motores e vocais involuntários, incluindo gritos, gestos bruscos e, em alguns casos, o uso involuntário de palavrões (coprolalia). Em Nicolas, os primeiros sintomas apareceram aos nove anos, com gritos e repetições constantes do que ouvia. O diagnóstico só foi confirmado quando um psiquiatra, ao passar por um corredor de hospital, reconheceu os sinais durante uma crise.
A trajetória de Nicolas passou a ser divulgada por meio do perfil @vivendocomtourette, criado por sua mãe, Nágila Rocha, no Instagram. Inicialmente, o objetivo era proteger o filho de olhares de julgamento, mas o perfil transformou-se em um espaço educativo e de acolhimento, reunindo mais de 552 mil seguidores.
A busca por tratamento levou a família a se mudar de Macapá para Belém, onde Nicolas iniciou acompanhamento psicológico e terapia ocupacional. Entretanto, a mudança decisiva ocorreu há cerca de seis meses, quando a cannabis medicinal foi introduzida em sua rotina. O tratamento começou de forma gradual, com doses progressivas, até que os efeitos positivos se tornaram evidentes. Tiques severos desapareceram e crises de gritos tornaram-se raras. Alguns sintomas persistem, mas passaram a ser controlados com o uso de gomas ricas em THC.
O impacto positivo estendeu-se à família: Nágila adotou a cannabis para controlar a ansiedade e auxiliar na perda de peso; o tio de Nicolas, diagnosticado com TDAH, também encontrou benefícios; e a avó, portadora de doença de Parkinson, apresentou melhora significativa ao incluir o extrato no tratamento.
Apesar das melhorias, o preconceito ainda se mantém como obstáculo. A mãe relata críticas e julgamentos, resultado da desinformação sobre o uso medicinal da cannabis, especialmente em crianças.
O Projeto de Lei 1376/2025, apresentado pela deputada Delegada Katarina (PSD-SE), busca instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette. A proposta prevê diagnóstico precoce, acesso a tratamentos — incluindo terapias complementares como a cannabis medicinal —, inclusão escolar e profissional, além de incentivo a pesquisas científicas.
Em maio de 2025, o projeto foi aprovado na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e agora aguarda tramitação na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de ser submetido ao plenário da Câmara e ao Senado.
Se aprovada, a lei representará um avanço significativo no cuidado, oferecendo atendimento multiprofissional e garantindo dignidade e qualidade de vida a pacientes e familiares.
