A norte-americana Megan King, de 35 anos, vive uma realidade que parece ter saído de um roteiro de ficção médica: sua cabeça está completamente imobilizada, fundida cirurgicamente à coluna vertebral. O motivo? Uma condição genética rara chamada síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (SEDh).
A história de Megan começou aos 16 anos, quando sofreu uma queda grave durante uma partida de futebol na escola. A princípio, os danos pareciam concentrados no tornozelo e nas costas. No entanto, as lesões evoluíram de forma incomum: suas articulações começaram a se deteriorar, os músculos se rompiam com facilidade e a dor se intensificava com o tempo.
Ao longo de uma década, Megan passou por 22 cirurgias nos ombros e escápulas, sem que nenhum médico conseguisse entender por que seu corpo não se recuperava adequadamente. Somente em 2015, dez anos após o acidente, ela foi diagnosticada com SEDh — uma condição que compromete a produção de colágeno e, com isso, a estabilidade das articulações e a capacidade de cicatrização.
🧠 O momento crítico: “decapitação interna”
Em 2016, a situação de Megan se agravou. Após o uso de um suporte cervical do tipo halo, utilizado para estabilizar o pescoço, ela sofreu uma luxação atlanto-occipital (AOD) — também conhecida como “decapitação interna”. Nessa condição, o crânio se desloca da primeira vértebra cervical (C1), rompendo conexões vitais entre cérebro e corpo.
“Meu neurocirurgião precisou segurar meu crânio com as mãos para me manter viva”, relembra Megan.
Ela foi submetida a uma cirurgia de emergência para fundir o crânio à coluna, impedindo qualquer movimento da cabeça. Desde então, foram mais de 37 cirurgias, resultando em uma fusão total da coluna — do crânio até a pelve.
🧍 “Sou uma estátua humana — mas sigo vivendo”
Hoje, Megan não consegue mover a cabeça para cima, para baixo ou para os lados. No entanto, ela encontrou maneiras de reconstruir sua vida e autoestima. Recentemente, voltou a praticar boliche e marcou um strike logo na primeira tentativa, emocionando os amigos que estavam presentes.
“Eles não estavam comemorando só o strike, mas tudo o que eu sobrevivi”, conta ela.
Megan é hoje uma voz ativa sobre a SEDh, ajudando a conscientizar o público sobre uma condição ainda pouco conhecida, que afeta pessoas de forma profunda, mas invisível aos olhos. Sua jornada mostra que, apesar das limitações físicas, a força emocional e a resiliência podem criar novos caminhos de superação.
